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Las Enfermedades Raras (ER) son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población, o lo que es lo mismo, que afectan a un pequeño número de personas o a una proporción reducida de las mismas.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras (6.172 enfermedades raras identificadas en Orphanet) que afectan al 7% de la población mundial. Esto significa 3 millones de españoles, 30 millones de europeos y 300 millones de personas en el Mundo.
Las personas afectadas conviven con alguna enfermedad de carácter genético, crónico y degenerativo, enfermedades que, además, aparecen durante la infancia y que conllevan una gran pérdida de autonomía, afectando así a la calidad de vida de sus familiares y su entorno.
En cualquier caso, se trata de porcentajes muy bajos de la población, situación que requiere de esfuerzos especiales unificados y de coordinación internacional para poder combatirlas.
Los datos en Euskadi
El Informe del Registro de Enfermedades de Euskadi de 2022[1] identifica un total de 10.325 personas con enfermedades poco frecuentes, aunque los datos estimativos indican que la cifra puede ascender a 154.980 personas.Los datos de este informe corresponden a 1.126 enfermedades raras (85%) y grupos de patologías (15%), pese a que también se estima que sean más, ya que, se identifican 6.172 enfermedades raras en Europa.
DISTRIBUCIÓN DE DATOS EN EUSKADI
SEXO
EDAD
TERRITORIALIDAD
Considerando que la población en Euskadi en 2022 era de 2.186.517 habitantes (EUSTAT), y los 9.127 casos registrados corresponden a personas con domicilio en Euskadi y de cuyo fallecimiento no se tiene constancia, resulta una tasa de registro de 42 por cada 10.000 habitantes.
Puedes descargarte el informe completo de Enfermedades Raras de Euskadi (RER-CAE) que se elabora desde Gobierno Vasco en el siguiente enlace: d
