Es la Asociación Enfermedades Raras Euskadi EBH. Se constituyó como asociación sin ánimo de lucro en 1986 y cuyo ámbito de actuación son los Territorios Históricos de Bizkaia, Álava y Gipuzkoa, su finalidad, es la protección, en todos sus aspectos, de las personas afectadas por Enfermedad Rara (ER), para favorecer su inclusión social a todos los niveles: asistencial, Sanitario, formativo, laboral y procurar su calidad de vida.
A lo largo de estos años, hemos conseguido resultados positivos que se plasman en estrategias para planificar los apoyos necesarios que favorezcan el cuidado.
Misión
Mejorar la calidad de vida de las personas con Enfermedades Raras incluyendo las personas sin diagnóstico y sus familias, favoreciendo su autonomía y autodeterminación a través de la prestación de los servicios y apoyos necesarios, así como promover su plena inclusión como ciudadanía de pleno derecho.
Visión
Aumentar la participación ya alianzas en la lucha de los derechos de las personas con ER y sus familias en fin de lograr una vida inclusiva e independiente, estableciendo servicios y actividades de calidad en toda la CAPV.
Valores
Compromiso. Igualdad de oportunidades. Transparencia. Responsabilidad. Profesionalidad. Respeto. Inclusión y participación social. Trabajo en equipo. Defensa de los derechos.
Cómo podemos ayudarte
En ASEBIER disponemos de un Servicio gratuito de información y orientación (SIO) para las personas con Enfermedades Raras , sus familias, redes de apoyo y profesionales relacionados de los ámbitos sanitario, social, psicológico, laboral… así como entidades, asociaciones y organismos relacionados y/o interesados por las Enfermedades Raras y población general.
El objetivo es mejorar el acceso a información de calidad, así como acoger, apoyar y orientar a las personas que acuden y acceden a este servicio.
Ponte en contacto
Nuestro equipo
Órgano de gobierno encargado de la aprobación y supervisión de los objetivos generales de la organización
JUNTA DIRECTIVA
Grupo que interactúa, discute y piensa de forma coordinada y cooperativa por un objetivo común
EQUIPO ASEBIER
